¿Cómo son las enfermedades raras? Con Lourdes, de la Asociación HHT.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000. Sin embargo, el gran abanico de enfermedades raras existentes hace que sea mucha la gente que padece alguna. En estas personas, sus familiares e incluso en la comunidad médica, supone durante años una incertidumbre en la que no saben qué les sucede ni cómo tratarlo. Por otro lado, las enfermedades raras abren un debate entre economía y humanidad al plantear dónde priorizar las inversiones de recursos en el sistema sanitario. Lourdes nos habla de todo ello y de cómo las asociaciones son las que acaban asumiendo el papel que orienta a pacientes en estas circunstancias. Escúchanos para conocer qué son las enfermedades raras y entender, a partir de distintas experiencias, qué se siente al padecerlas.